Workshop on Improving Disability Data for Policy Use
23-26 September 2003, Bangkok, Thailand

CIF Introduction

1. Introduction

Le présent volume contient la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). [1] Le but ultime poursuivi avec la CIF est de proposer un langage uniformisé et normalisé ainsi qu'un cadre pour la description des états de la santé et des états connexes de la santé. La CIF définit les composantes de la santé et certains éléments du bien-être connexes de la santé (comme l'éducation ou le tra ail). Les domaines couverts par la CIF peu ent donc être désignés par les termes de domaines de la santé et domaines connexes de la santé. Ces domaines peuvent être décrits en prenant comme perspectives l'organisme, la personne en tant qu'individu ou la personne en tant qu'être social, selon deux listes de base: 1) les fonctions organiques et les structures anatomiques; 2) les actvités et la participation. [2] En tant que classification, la CIF regroupe de manière systématique les différents domaines [3] dans lesquels évolue toute personne ayant un problème de santé donné (par exemple, ce qu'une personne fait effectivement ou est capable de faire compte tenu d'une maladie ou d'un trouble donné). Le fonctionnement est un terme générique qui se rapporte aux fonctions organiques, aux activités de la personne et à la participation au sein de la société ; de même, handicap sert de terme générique pour désigner les déficiences, les limitations d'activités ou les restrictions de participation. La CIF dresse aussi la liste des facteurs environnementaux qui peuvent être en interaction avec tous ces schémas. Ainsi, la CIF permet à l utilisateur de décrire un profil utile du fonctionnement, du handicap et de la santé des individus dans divers domaines.

La CIF appartient à la "famille" des classifications internationales proposées par l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour être appliquées à divers aspects de la santé. La famille des classifications internationales de l'OMS fournit un canevas permettant de coder une large gamme d'informations relatives à la santé (par exemple, diagnostic, fonctionnement et handicap, raisons de contact a ec les services de santé). Elle utilise un langage commun normalisé permettant aux représentants de diverses disciplines et spécialités scientifiques de communiquer sur la santé et les soins de santé dans le monde entier.

Dans les classifications internationales de l'OMS, les problèmes de santé (maladies, troubles, lésions et traumatismes) sont classés essentiellement en fonction de la CIM-10 (Classification internationale des maladies, 10e révision) [4] , qui fournit un cadre étiologique. Le fonctionnement et le handicap associés aux problèmes de santé sont classés dans la CIF. La CIM-10 et la CIF sont par conséquent complémentaires [5] et les utilisateurs sont invités à utiliser ensemble ces deux membres de la famille des classifications internationales de l'OMS. La CIM-10 permet de poser un diagnostic des maladies, troubles et autres problèmes de santé; cette information est enrichie par les informations supplémentaires apportées par la CIF sur le fonctionnement. [6] L'information ainsi recueillie à la fois sur le diagnostic et sur le fonctionnement permet de donner une image plus large et plus signifiante de la santé des personnes et des populations, information qui peut alors être utilisée par les décideurs.

La famille des classifications internationales de l'OMS est un outil précieux qui permet de décrire et de comparer la santé des populations dans un contexte international. L'information sur la mortalité (apportée par la CIM-10) et sur les conséquences sur la santé (apportée par la CIF) peut être combinée en mesures synthétiques de la santé des populations, ce qui permet de sui re la santé des populations et sa distribution, et d'évaluer la part attribuable à différentes causes de mortalité et de morbidité.

La CIF s'est éloignée d'une classification des " conséquences de la maladie " (version 1980) pour devenir une classification des " composantes de la santé ". Les " composantes de la santé " définissent ce qui constitue la santé,, alors que les " conséquences " se focalisent sur l'impact de la maladie ou tout problème de santé qui peut en résulter. Ainsi, la CIF adopte une position neutre par rapport à l'étiologie et permet aux chercheurs d'inférer les causes des situations qu'ils obser ent à l'aide des méthodes scientifiques appropriées. Pour autant, la démarche adoptée ici diffère aussi de celle des " déterminants de la santé " ou des " facteurs de risque ". Pour permettre d'étudier les déterminants de la santé ou les facteurs de risque, la CIF comprend une liste de facteurs environnementaux qui permettent de décrire le contexte dans lequel vit chaque individu.

2. Buts de la CIF

La CIF est une classification polyvalente conçue pour ser ir diverses disciplines et différents secteurs. Ses buts spécifiques peuvent être résumés de la manière suivante:

• fournir une base scientifique pour comprendre et étudier les états de la santé, les conséquences qui en découlent et leurs déterminants;
• établir un langage commun pour décrire les états de la santé et les états connexes de la santé afin d'améliorer la communication entre différents utilisateurs, notamment les tra ailleurs de santé, les chercheurs, les décideurs et le public en général, y compris les personnes handicapées;
• permettre une comparaison des données entre pays, entre disciplines de santé, entre services de santé et à différents moments;
• fournir un mécanisme de codage systématique pour les systèmes d'information sanitaire.

Ces objectifs sont liés les uns aux autres, puisque toute utilisation de la CIF implique la mise en place d'un système pratique et signifiant qui puisse être utilisé par différents acteurs chargés des politiques de santé, d'assurance qualité et d'évaluation de résultats dans différentes cultures.

2.1 Applications de la CIF

Depuis sa première édition à titre expérimental en 1980, la CIF a été utilisée à diverses fins:

• comme outil statistique - pour recueillir et enregistrer des données (par exemple dans les études de populations et les enquêtes démographiques ou dans le cadre de systèmes d'information pour la gestion);
• comme outil de recherche pour mesurer les conséquences des maladies,, la qualité de vie et les facteurs environnementaux.
• comme outil clinique - pour évaluer les besoins, choisir les traitements les plus adaptés aux problèmes de santé spécifiques, é aluer des aptitudes professionnelles, évaluer une réadaptation et ses résultats;
• comme outil de politique sociale - pour planifier la sécurité sociale, les systèmes de compensation, pour élaborer et mettre en uvre des politiques;
• comme outil pédagogique - pour concevoir des programmes, pour mener des campagnes de sensibilisation et mettre en uvre des actions sociales.

Bien que la CIF soit essentiellement une classification des états de la santé et des états connexes de la santé, elle est également utilisée par des secteurs comme les assurances, la sécurité sociale, l'emploi, l'éducation, l'économie, la politique sociale et le développement législatif en général, ainsi que la modification de l'environnement. C'est la raison pour laquelle elle a été acceptée comme l'une des classifications sociales des Nations Unies, qu'elle se réfère et intègre les Règles pour l'égalisation des chances des handicapés [7] Ainsi, la CIF fournit un instrument approprié pour la mise en uvre tant des mandats internationaux en matière de droits humains que des législations nationales.

La CIF est donc utile pour toute une gamme d'applications différentes, par exemple la sécurité sociale, l'é aluation et la maîtrise des dépenses de santé, les enquêtes de populations aux niveaux local, national et international. Elle propose un cadre conceptuel de l'information applicable aux soins de santé individuels, y compris la pré ention, la promotion de la santé et l'amélioration de la participation, puisqu'elle permet de le er ou d'atténuer les obstacles posés par la société et qu'elle encourage la mise en place de systèmes d'aide sociale et de facilitateurs. Elle est également utile pour étudier les systèmes de santé, qu'il s'agisse de les é aluer ou d'élaborer des politiques.

3. Propriétés de la CIF

Une classification doit être claire sur ce qu'elle classe: son univers, son champ d'application, ses catégories, la manière dont elle est organisée et la façon dont les différents éléments sont structurés, c'est-à-dire comment ils se rattachent les uns aux autres. Les sections qui suivent décrivent ces caractéristiques fondamentales de la CIF.

3.1 L'univers de la CIF

La CIF couvre tous les aspects de la santé humaine et certaines composantes du bien-être qui relèvent de la santé. Elle les décrit en termes de domaines de la santé et de domaines connexes de la santé [8] La Classification s'inscrit dans le contexte plus aste de la santé et ne couvre donc pas les circonstances de la vie qui ne se rapportent pas directement la santé, telles que celles qui peu ent résulter de facteurs socio-économiques. Par exemple, des personnes peuvent se trouver limitées dans l'exécution de certaines tâches dans l'en ironnement où elles vivent en raison de leur race, de leur sexe, de leur religion ou de toute autre caratéristique socio-économique, mais il ne s'agit pas là de restrictions de participation liées à la santé au sens où l'entend la CIF.

Un malentendu largement répandu consiste à penser que la CIF ne concerne que les personnes handicapées: en fait elle concerne tout un chacun Les états de la santé et les états connexes de la santé, à quelque pathologie qu'ils se réfèrent, peuvent être décrits au moyen de la CIF. En d'autres termes, la CIF est d'application universelle. [9]

3.2 Champ d'application de la CIF

La CIF permet de décrire des situations relatives au fonctionnement humain et aux restrictions qu'il peut subir; elle fournit un cadre pour organiser cette information. Elle structure l'information de manière signifiante, intégrée et facilement accessible.

La CIF organise l'information en deux parties. La Partie 1 traite du fonctionnement et du handicap, alors que la Partie 2 couvre les facteurs contextuels. Chaque partie a deux composantes:

1. Composantes du fonctionnement et du handicap

La composante Organisme comprend deux classifications, une pour les fonctions des systèmes organiques et une pour les structures anatomiques. Les différents chapitres des deux classifications sont organisés selon les systèmes organiques.

La composante Activités et Participation couvre la gamme complète des domaines définissant les aspects du fonctionnement, aussi bien du point de vue de la personne en tant qu'individu que du point de ue de la personne en tant qu'être social.

2. Composantes des facteurs contextuels

Une liste de facteurs environnementaux constitue la première composante des facteurs contextuels. Ces facteurs environnementaux ont un impact sur toutes les composantes du fonctionnement et du handicap et sont organisés de manière à aller de l'environnement le plus proche de l'individu à l'environnement le plus global.

Les facteurs personnels constituent l'autre composante des facteurs contextuels. Ils ne sont cependant pas intégrés à la CIF en raison des importantes variations sociales et culturelles qui leur sont associées.

Les composantes du fonctionnement et du handicap peuvent être exprimées dans la CIF de deux manières. Elles peu ent être utilisées pour indiquer un problème (par exemple, une déficience, une limitation d'activité ou une restriction de participation, regroupées sous le terme générique de handicap; elles peuvent aussi être utilisées pour faire référence à des aspects de la santé (ou des états qui y sont liés) qui ne posent pas problème (donc neutres): elles sont alors regroupées sous le terme générique de fonctionnement

Ces composantes du fonctionnement et du handicap sont interprétées au moyen de quatre schémas distincts mais liés l'un à l'autre. Dans la pratique, ces schémas sont opérationnalisés au moyen de codes qualificatifs Les fonctions et structures de l'organisme peu ent être interprétées en fonction de changements des systèmes physiologiques et des structures anatomiques. Pour ce qui est des Activités et de la participation, on utilise deux schémas: capacité et performance ( oir section 4.2).

L'état de fonctionnement et de handicap d'une personne est le résultat de l'interaction dynamique [10] entre son problème de santé (maladies, troubles, lésions, traumatismes, etc.) et les facteurs contextuels. Comme il a été dit, les facteurs contextuels comprennent à la fois des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. La CIF dresse une liste très complète des facteurs environnementaux, qui sont considérés comme une composante intrinsèque de la classification. Les facteurs environnementaux interagissent avec toutes les composantes du fonctionnement et du handicap. Le schéma qui sous-tend la composante des facteurs environnementaux permet de savoir si les caractéristiques du monde environnant, du contexte social et des attitudes ont un effet facilitateur ou si, au contraire, elles constituent un obstacle pour la personne qui y vit.

3.3 Unités de classification

La CIF classe les états de la santé et les états connexes de la santé. Les unités de classification sont donc les catégories qui constituent chaque domaine de la santé et chaque domaine connexes de la santé. Il importe donc de noter que, dans la CIF, ce ne sont pas les personnes qui sont les unités de classification; en fait, la CIF ne classe pas des personnes, mais au contraire décrit la situation de chaque personne dans toute une série de domaines de la santé ou connexes de la santé. De plus, chaque description est faite dans le contexte des facteurs environnementaux et personnels.

3.4 Présentation de la CIF

La CIF est présentée en deux versions, afin de répondre aux besoins de différents utilisateurs qui souhaitent utiliser des niveaux de détail ariables.

La version intégrale de la CIF, qui constitue le présent document, propose une classification à quatre ni eaux. Ces quatre niveaux peuvent être agrégés en une classification à deux niveaux. Cette dernière est aussi appelée version condensée de la CIF.

4. Vue d'ensemble des composantes de la CIF

DEFINITIONS [11]

Dans le contexte de la santé

Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques).

Les structures anatomiques désignent les parties anatomiques du corps, telle que les organes, les membres et leurs composantes.

Les déficiences désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique, tels qu'un écart ou une perte importante.

Une activité désigne l'exécution d'une tâche ou d'une action par une personne.

Participation désigne l'implication d'une personne dans une situation de vie réelle.

Les limitations d'activité désignent les difficultés que rencontre une personne dans l'exécution d'activités.

Les restrictions de participation désignent les problèmes qu'une personne peut rencontrer dans son implication dans une situation de ie réelle.

Les facteurs environnementaux désignent l'environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie.

Le Tableau 1 donne un aperçu général de ces notions. Elles seront explicitées en termes opérationnels à la section 5.1. Comme le tableau l'indique:

• La CIF est constituée de deux parties comprenant chacune deux composantes
  • Partie 1. Fonctionnement et handicap
    1. Fonctions organiques et Structures anatomiques
    2. Activités et Participation
  • Partie 2.Facteurs contextuels
    3. Facteurs environnementaux
    4. Facteurs personnels
• Chaque composante peut être exprimée en termes positifs ou en termes négatifs
• Chaque composante est faite de divers domaines, à l'intérieur desquels on trouve les catégories, qui sont les unités de classification. L'état de la santé et l'état connexe de la santé d'une personne sont ainsi notés en attribuant un ou plusieurs codes appropriés pour la catégorie choisie, et en ajoutant un ou plusieurs codes qualificatifs qui sont des codes numériques précisant l'étendue ou l'ampleur du fonctionnement ou du handicap dans cette catégorie, ou la mesure dans laquelle un facteur environnemental est un facilitateur ou un obstacle.

Tableau 1. Aperçu de la CIF

4.1 Fonctions organiques, structures anatomiques et déficiences

Définitions:

Les fonctions organiques fonctions organiques fonctions organiques fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques).

Les structures anatomiques structures anatomiques structures anatomiques structures anatomiques désignent les parties du corps humain, telles que les organes, les membres et leurs composantes.

Les déficiences désignent des problèmes des fonctions organiques ou des structures anatomiques, sous forme d'écart ou de perte importante.

1. Les fonctions organiques et les structures anatomiques sont classées dans deux sections distinctes. Elles sont conçues pour être utilisées en parallèle. Par exemple, les fonctions organiques incluent les sens de base comme la vue (" fonctions de vision "), et leurs corrélats structurels sous la forme " il et ses annexes ".
2. Le terme " organique " se réfère à l ensemble de l organisme humain: il englobe donc le cerveau et ses fonctions, c'est-à-dire l esprit. Les fonctions mentales (ou psychologiques) font donc partie des fonctions organiques.
3. Les fonctions organiques et structures anatomiques sont classées selon les systèmes organiques; par conséquent, les structures anatomiques ne sont pas considérées comme des organes au sens strict. [12]
4. Une déficience de structure peut consister en une anomalie, carence, perte ou autre écart important par rapport à une norme au niveau des structures anatomiques. Les déficiences ont été définies à la lumière des connaissances actuelles aux ni eaux tissulaire ou cellulaire, et au ni eau infracellulaire ou moléculaire. Toutefois, pour des raisons pratiques, ces ni eaux ne sont pas repris dans la présente classification. [13] Les fondements biologiques des déficiences ont guidé la classification, et il demeure possible d étendre celleci au niveau cellulaire ou moléculaire. Il convient de signaler aux utilisateurs du milieu médical que les déficiences ne sont pas équivalentes à la pathologie sous-jacente, mais qu elles sont plutôt les manifestations de cette pathologie.
5. Les déficiences représentent des écarts par rapport à certaines normes généralement acceptées de l état biomédical du corps et de ses fonctions. La définition de leurs composantes repose principalement sur le jugement des personnes compétentes pour évaluer le fonctionnement physique et mental par rapport à des normes généralement reconnues.
6. 6) Les déficiences peuvent être temporaires ou permanentes; elles peuvent progresser, régresser ou rester stables, être intermittentes ou continues. L écart par rapport à la norme peut être grand ou petit, et il peut varier dans le temps. Ces caractéristiques font l'objet de descriptions plus détaillées, principalement dans les codes, au moyen de codes qualificatifs ajoutés après le point séparateur.
7. 7) Les déficiences ne dépendent pas de l étiologie ni de la façon dont elles sont apparues; par exemple, la perte de la vue ou d un membre peut découler d une anomalie génétique ou d une lésion. Toute déficience a nécessairement une cause mais la cause en elle-même ne suffit pas forcément à expliquer la déficience qui en résulte. En outre, lorsqu une déficience se manifeste, il y a un dysfonctionnement des fonctions organiques ou des structures anatomiques, mais il peut être lié à diverses maladies, troubles ou états physiologiques.
8. 8) Les déficiences peuvent faire partie intégrante d un problème de santé donné, ou en être une expression, mais elles ne signifient pas nécessairement qu il y ait présence d une maladie ou que l individu doi e être considéré comme malade.
9. 9) Les déficiences couvrent un champ plus vaste que les troubles ou les maladies; par exemple, la perte d une jambe constitue bien une déficience de la structure anatomique mais n'est pas pour autant un trouble ou une maladie.
10. 10) Une déficience peut en entraîner d'autres. Par exemple, un manque de force musculaire peut être une entrave au mouvement, les fonctions cardiaques peuvent être liées à un déficit des fonctions respiratoires, une déficience de perception peut être associées à des fonctions de la pensée.
11. 11) On peut obser er un certain chevauchement entre certaines catégories de fonctions organiques et de structures anatomiques d'une part et les catégories de la CIM-10, particulièrement pour ce qui a trait aux symptômes et aux signes. Cependant, ces deux classifications poursui ent des objectifs différents. La CIM-10 classe les symptômes en chapitres pour renseigner sur la morbidité ou l utilisation des services, alors que la CIF les présente comme faisant partie des fonctions organiques. Ils peuvent être utilisés pour la pré ention ou pour définir les besoins des patients. Plus important encore, dans la CIF, la classification des fonctions organiques et des structures anatomiques est conçue pour être utilisée en parallèle a ec les catégories d Acti ités et participation.
12. 12) Les déficiences sont classées par catégories selon des critères d'identification définis (par exemple, présentes ou absentes, en fonction du seuil considéré). Ces critères sont les mêmes pour les fonctions organiques et les structures anatomiques. Ce sont: a) perte ou manque; b) réduction; c) addition ou excès; et d) écart. Lorsqu une déficience est présente, elle est classée dans la CIF sur une échelle de gravité au moyen d'un code qualificatif générique.
13. 13) Les facteurs environnementaux interagissent a ec les fonctions organiques, par exemple la qualité de l'air et la respiration, la lumière et la vue, le son et l'ouïe, des stimulus perturbateurs et l'attention, la surface du sol et l'équilibre, la température ambiante et la régulation de la température corporelle.

4.2 Activités et participation / Limitations d'activités et restrictions de participation

Définitions:

Une activité signifie l'exécution d'une tâche ou le fait pour une personne de faire quelque chose.

La participation signifie l'implication dans une situation de la vie réelle.

Les limitations d'activité désignent les difficultés qu'une personne peut rencontrer pour mener une activité.

Les restrictions de participation désignent les problèmes qu'une personne peut rencontrer pour s'impliquer dans une situation de la vie réelle.

1. Les domaines décrivant la composante Acti ités et participation font l'objet d'une liste unique qui couvre toute la gamme des domaines de la ie, de l'apprentissage élémentaire ou de l'observation, aux domaines plus complexes comme les relations avec autrui ou l'occupation d'un emploi. Chaque domaine peut être utilisé pour décrire les activités (a) ou la participation (p), ou les deux à la fois. Les domaines de cette composante sont précisés par les codes qualificatifs de performance et de capacité Ainsi, l'information qui est recueillie à partir de la liste dresse un tableau de données dans lequel il n'y a ni che auchement ni redondance (Voir Tableau 2).

Tableau 2. Activités et participation: matrice d'information

2. Le code qualificatif de performance décrit ce qu'un indi idu fait dans son environnement ordinaire. Du fait que l'en ironnement ordinaire comprend un contexte sociétal, la performance peut donc aussi être perçue comme une "implication dans une situation de vie réelle" ou comme l'"expérience vécue" de personnes considérées dans leur cadre de vie réel. [14] Ce contexte comprend les facteurs environnementaux, c'est-à-dire tous les aspects du monde physique, du contexte social et des attitudes, et peut faire l'objet d'un codage en utilisant la liste des facteurs environnementaux.
3. Le code qualificatif de capacité décrit l'aptitude d'un indi idu à effectuer une tâche ou à mener une action. Ce schéma est conçu pour indiquer le ni eau de fonctionnement le plus éle é possible qu'une personne est susceptible d'atteindre dans un domaine donné à un moment donné. Pour évaluer l'aptitude réelle d'une personne, on de rait pouvoir disposer d'un environnement "normalisé", qui neutraliserait les influences ariables d'environnements différents sur chaque personne. Cet en ironnement normalisé peut être l'environnement qui est généralement utilisé pour faire passer des tests d'aptitude, ou, dans les cas où ça n'est pas possible, un environnement présumé, réputé a oir un impact uniforme sur tout un chacun. Dans les deux cas, on conviendra d'appeler cet en ironnement un "environnement uniforme" ou "normalisé". Ainsi, la capacité reflète l'aptitude d'une personne ajustée des facteurs environnementaux. Pour pouvoir comparer les données d'un pays à l'autre, cet ajustement doit être le même pour tout le monde dans tous les pays. On peut coder les caractéristiques de l'environnement uniforme ou normalisé en utilisant la classification des facteurs environnementaux. L'écart entre capacité et performance reflète la différence d'impacts entre environnement usuel et environnement standard. Elle constitue ainsi un guide utile pour déterminer ce qui peut être modifié dans le cadre de vie de la personne concernée pour améliorer son niveau de réalisation.
4. Les codes qualificatifs de capacité et de performance peuvent être utilisés aussi bien dans les situations où la personne utilise des aides techniques ou un assistant personnel, que dans le cas où elle n'en utilise pas. Si l'on doit admettre que ni les aides techniques ni les assistants personnels n'éliminent la déficience, ils peu ent lever des limites au fonctionnement dans des domaines bien précis. Ce type de codage est plus particulièrement utile pour évaluer à quel point le fonctionnement d'une personne serait entravé si elle ne disposait pas de l'aide technique en question ( oir Instructions pour le codage à l'Appendice 2).
5. Des difficultés ou des problèmes peuvent survenir dans ces domaines quand intervient une modification qualitative ou quantitative de la manière dont les fonctions sont exécutées. Les limitations et les restrictions sont estimées par rapport à une norme généralement acceptée dans une population donnée. La norme par rapport à laquelle on évalue la capacité et la performance d'une personne donnée est la capacité ou la performance d'une personne qui ne présente pas le même problème de santé (maladie, trouble ou lésion). La limitation ou la restriction mesure la différence entre la performance obser ée et la performance attendue. La performance attendue est la norme en vigueur dans une population donnée et représente l'expérience vécue par les personnes qui ne présentent pas de problème de santé. La même norme est utilisée pour le code qualificatif de capacité, de telle sorte que l'on peut en inférer les changements qu'il conviendrait d'apporter à l'environnement d'une personne pour lui permettre d'améliorer sa performance.
6. Un problème de performance peut provenir directement de l'environnement social dans lequel la personne vit, même si cette personne ne présente aucune déficience. Par exemple, une personne séropositive mais sans symptôme ni maladie, ou quelqu'un ayant une prédisposition génétique à une maladie particulière, peut ne présenter aucune déficience et avoir une aptitude au tra ail suffisante, mais peut ne pas être en mesure de tra ailler parce qu'on lui refuse l'accès aux ser ices, que l'on fait preuve de discrimination à son encontre ou que l'on stigmatise sa situation.
7. Il est difficile de faire la distinction entre "acti ités" et "participation" sur la base des domaines repris dans la composante Acti ités et participation. De même, il n'a pas été possible de faire la distinction entre facteurs individuels et sociétaux sur la seule base des domaines, en raison des variations qui se manifestent d'un pays à l'autre et en raison des différences d'approches qui caractérisent les professionnels et les cadres théoriques de référence. C'est pourquoi la CIF utilise une liste unique qui peut être utilisée pour distinguer les acti ités (a) et la participation (p) dans la pratique. Cette possibilité est exposée plus en détail à l'Appendice 3. En bref, on peut procéder de quatre manières:
   1. En sélectionnant certains domaines du point de vue a et d'autres du point de vue p sans permettre de chevauchement;
   2. Comme au point précédent, mais a ec chevauchement partiel;
   3. Utiliser la liste détaillée des domaines pour a et n'utiliser que les grandes catégories pour p
   4. Utiliser tous les domaines tant pour a que pour p

4.3 Facteurs contextuels

Les facteurs contextuels représentent le cadre de vie d'une personne. Ils incluent les facteurs environnementaux et les facteurs personnels qui peuvent a oir un effet sur une personne présentant un problème de santé donné ou sur l état de la santé ou les états connexes de la santé de cette personne.

Les facteurs environnementaux constituent l'environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie. Les facteurs sont externes à la personne et peu ent avoir une influence positive ou négative sur la performance de la personne en tant que membre de la société, sur la capacité de la personne, ou sur une fonction organique ou une structure anatomique de cette personne.

1. Les facteurs environnementaux sont organisés dans la classification pour porter sur deux niveaux différents:
   1. Individuel - dans l'environnement personnel immédiat de la personne, y compris des milieux comme le domicile, le cadre de travail et l'école. Ils comprennent à ce niveau les caractéristiques physiques et matérielles de l'environnement auxquelles la personne est directement confrontée, de même que les contacts directs a ec les autres, qu'il s'agisse de membres de la famille, de connaissances, de pairs ou d'étrangers.
   2. Sociétal - structures sociales, services et règles de conduite ou systèmes, formels ou informels, ayant cours dans le milieu ou dans la culture des personnes considérées, et ayant un impact sur elles. Ils comprennent à ce ni eau les organismes et les services liés au cadre de tra ail, les acti ités communautaires, les organismes gou ernementaux, les services de communication et de transport, les réseaux sociaux informels, ainsi que les lois et réglementations, qu'elles soient officielles ou non, les attitudes et les idéologies.
2. Les facteurs environnementaux interagissent a ec les composantes Fonctions organiques et Structures anatomiques, et Acti ités et participation. Pour chacune de ces composantes, la nature et l'ampleur de l'interaction pourront être précisées par des travaux scientifiques ultérieurs. Le handicap se caractérise comme le résultat de la relation complexe entre le problème de santé et les facteurs personnels d'une personne, et des facteurs externes qui représentent les circonstances dans lesquelles vit cette personne. C'est pourquoi des environnements différents peuvent a oir un impact très variable sur une personne donnée présentant un problème de santé donné. Un environnement peuplé d'obstacles, ou dépourvu de facilitateurs, restreindra la performance, alors que d'autres environnements, pourvus de plus de facilitateurs, permettront d'améliorer la performance. La société peut entra er la performance de certaines personnes soit parce qu'elle crée des obstacles (bâtiments dépourvus d'accès adaptés, par exemple), soit parce qu'elle ne met pas à disposition les facilitateurs nécessaires (aides techniques, par exemple).

Les facteurs personnels représentent le cadre de vie particulier d'une personne, composé de caractéristiques de la personne qui ne font pas partie d'un problème de santé ou d'un des états de la santé. Il peu ent inclure le sexe, la race, l'âge, les autres problèmes de santé, la condition physique, le mode de vie, les habitudes, l'éducation reçue, le mode d'adaptation, l'origine sociale, la profession, le niveau d'instruction ainsi que l'expérience passée et présente (les é énements écus et les circonstances de la vie), les schémas comportementaux et les traits psychologiques ou autres. Tous, ensemble ou séparément, peu ent avoir une influence sur le handicap à un niveau quelconque. Les facteurs personnels ne sont pas classifiés dans la CIF. Ils sont toutefois repris à la Figure 1 pour montrer qu'ils jouent un rôle qui peut a oir un impact sur le résultat des diverses interventions.

5. Modèle du fonctionnement et du handicap

5.1 Processus du fonctionnement et du handicap

En tant que classification, la CIF ne modélise pas le "processus" du fonctionnement et du handicap. Cependant, elle peut être utilisée pour décrire le processus en fournissant les moyens de dessiner la configuration des schémas et domaines. La CIF fournit une approche multidimensionnelle de la classification du fonctionnement et du handicap en tant que processus interactif et é olutif. Elle fournit les blocs que les utilisateurs peuvent assembler pour construire des modèles et étudier différents aspects du processus. Dans ce sens, la CIF peut être considérée comme un langage: les textes qu elle permet d'écrire dépendent des utilisateurs, de leur créati ité et de leur inclination scientifique. Le diagramme présenté à la Figure 1 permet de mieux visualiser la compréhension que nous avons à l'heure actuelle des interactions entre les diverses composantes. [15]

Figure 1. Interaction entre les composantes de la CIF

Selon ce diagramme, le fonctionnement d'une personne dans un domaine particulier est determiné par l'interaction ou une relation complexe entre le problème de santé de la personne et les facteurs contextuels (c'est-à-dire les facteurs environnementaux et personnels). Il y a interaction dynamique entre ces entités: des interventions sur l'une d'elles peuvent modifier une ou plusieurs autres. Ces interactions sont spécifiques, et il n existe pas toujours entre elles de lien direct biunivoque prévisible. Les interactions opèrent dans les deux sens; la présence d'un handicap peut même modifier le problème de santé lui-même. Inférer une limitation de capacité à partir d'une ou de plusieurs déficiences, ou une restriction de performance à partir d'une ou plusieurs limitations, peut souvent sembler correct. Il est cependant important de collecter les données sur ces schémas de manière indépendante, et ensuite seulement d'explorer les associations et liens de causalité qui peuvent exister entre elles. Si l'on veut décrire une expérience de santé dans son entier, toutes les composantes sont utiles. On peut par exemple:

• avoir une déficience sans pour autant connaître une limitation de capacité (un visage défiguré par la lèpre n'a aucun impact sur les capacités de la personne concernée, par exemple)
• avoir des problèmes de performance et des limitations de capacité sans être porteur d'une déficience particulière (réduction de performance dans l'activité quotidienne suite à diverses maladies, par exemple)
• avoir des problèmes de performance sans déficience ou limitation de capacité (par exemple, une personne séropositive, ou une personne qui est guérie après un traitement pour troubles mentaux peut faire l'objet d'une discrimination dans ses relations interpersonnelles ou au tra ail)
• avoir des limitations de capacité si on n'a pas d'assistance, et aucun problème de performance dans le cadre de ie habituel (par exemple, une personne à mobilité réduite peut bénéficier d'aides techniques qui lui permettent de se déplacer)
• connaître un contrecoup à une situation donnée (par exemple, ne pas utiliser les membres peut entraîner une atrophie musculaire; le placement en institution spécialisée peut entraîner une perte de socialisation)

Les exemples de cas de l Appendice 4 illustrent davantage les possibilités d interactions entre les schémas.

Le schéma illustré à la Figure 1 montre le rôle potentiel joué par les facteurs contextuels (c'est-à-dire en ironnementaux et personnels) dans le processus. Ces facteurs interagissent avec la personne qui a un problème de santé et déterminent le niveau et le degré de son fonctionnement. Les facteurs environnementaux sont extrinsèques (par exemple, les attitudes de la société, les caractéristiques architecturales, le système juridique), et sont repris dans la classification des facteurs environnementaux. Les facteurs personnels, en revanche, ne sont pas repris dans la version actuelle de la CIF. Ils peuvent comprendre: le sexe, la race, l âge, les autres problèmes de santé, la condition physique, le mode de vie, les habitudes, l éducation reçue, les modes d adaptation, etc. On laisse aux utilisateurs le soin de les é aluer éventuellement eux-mêmes.

5.2 Modèle médical et modèle social

Divers modèles conceptuels [16] ont été proposés pour comprendre et expliquer le handicap et le fonctionnement. On peut s'en rendre compte à travers la dialectique entre " modèle médical " et " modèle social ". Dans le modèle médical le handicap est perçu comme un problème de la personne, conséquence directe d'une maladie, d'un traumatisme ou d'un autre problème de santé, qui nécessite des soins médicaux fournis sous forme de traitement indi iduel par des professionnels. Le traitement du handicap vise la guérison ou l adaptation de l'individu, ou le changement de son comportement. Les soins médicaux sont perçus comme étant la principale question et, au ni eau politique, la principale réponse est de modifier ou de réformer les politiques de santé. Dans le modèle social par contre, le handicap est perçu comme étant principalement un problème créé par la société et une question d intégration complète des individus dans la société. Le handicap n est pas un attribut de la personne, mais plutôt un ensemble complexe de situations, dont bon nombre sont créées par l environnement social. Ainsi, la solution au problème exige-t-elle que des mesures soient prises en termes d'action sociale, et c est la responsabilité collective de la société dans son ensemble que d apporter les changements environnementaux nécessaires pour permettre aux personnes handicapées de participer pleinement à tous les aspects de la ie sociale. La question est donc de l'ordre des d attitudes ou de l idéologie; elle nécessite un changement social, ce qui, au niveau politique, se traduit en termes de droits de la personne humaine. Selon ce modèle, le handicap est une question politique.

La CIF repose sur l intégration de ces deux modèles antagonistes. Pour prendre acte de l intégration des différentes représentations du fonctionnement, on a utilisé une approche " biopsychosociale ". La CIF tente donc de réaliser une synthèse qui offre une image cohérente des différentes perspecti es sur la santé, qu'elles soient biologique, individuelle ou sociale. [17]

6. Utilisation de la CIF

La CIF est une classification du fonctionnement humain et du handicap. Elle regroupe de manière systématique les domaines de la santé et les domaines connexes. Pour chaque composante, les domaines sont regroupés en fonction de leurs caractéristiques communes (origine, type ou similitude) et ordonnés de manière signifiante. La classification a été organisée en fonction d'une série de principes (voir Appendice 1). Les principes ont trait aux relations entre les niveaux et à la hiérarchie de la classification. Cependant, certaines catégories de la CIF sont organisées de façon non hiérarchique, sans ordre particulier mais plutôt comme des branchements au même niveau.

Les caractéristiques structurelles de la classification qui influent sur son utilisation sont présentées ci-dessous.

1. La CIF propose des définitions opérationnelles normalisées des domaines de la santé et des domaines connexes de la santé plutôt que des définitions en "langage courant". Ces définitions reprennent les attributs essentiels de chaque domaine (par exemple qualités, propriétés et relations) et donnent des indications quant à ce qui est inclus et exclu dans chaque domaine. Ces définitions reprennent des éléments clés couramment utilisés dans les exercices d'évaluation, de sorte que les définitions peuvent être facilement utilisées dans des questionnaires. À l'inverse, les résultats obtenus à l'aide de divers instruments d'é aluation peu ent être codés selon la CIF. Par exemple, la " vision ", dans la définition adoptée, précise si la personne est capable de percevoir clairement la forme et les contours des objets, à différentes distances, en utilisant un il ou les deux yeux, de sorte que les difficultés de vision peuvent être codées comme légères, modérées, sé ères ou totales par rapport à ces paramètres.
2. La CIF fait appel à un système alphanumérique, les lettres b, s, d et e renvoyant respecti ement aux Fonctions organiques, aux Structures anatomiques, à l'ensemble Activités et participation, et aux Facteurs environnementaux. Ces lettres sont suivies d un code numérique commençant avec le numéro du chapitre (1 chiffre), sui i du deuxième niveau (2 chiffres) et des troisième et quatrième niveaux (1 chiffre chacun).
3. Les catégories de la CIF sont emboîtées les unes dans les autres, les plus grandes catégories étant définies de manière à inclure des sous-catégories plus détaillées. Par exemple, le chapitre 4 de la composante Activités et participation, relatif à la mobilité, comprend les sous-catégories être debout, être assis, marcher, porter, etc. La version condensée reprend deux niveaux. La ersion intégrale (détaillée) cou re quatre niveaux. Les codes de la ersion condensée et de la version intégrale correspondent, c'est-à-dire que la ersion condensée peut-être obtenue en agrégeant les données recueillies au moyen de la ersion intégrale.
4. Toute personne peut se voir attribuer une série de codes à chaque niveau. Ces codes de peuvent être indépendants ou liés entre eux.
5. Les codes de la CIF ne sont complets que si on leur ajoute un code qualificatif qui dénote un ordre de grandeur du niveau de santé (par exemple, gravité d'un problème). Ces codes qualificatifs sont codés sous la forme de un, deux ou trois chiffres après le point séparateur. Chaque code doit être accompagné d'au moins un code qualificatif. Sans ces derniers, les codes principaux n'ont aucune signification.
6. Le premier code qualificatif pour les fonctions organiques et les structures anatomiques, les codes qualificatifs de performance et de capacité, les codes qualificatifs pour les acti ités et la participation, et le premier code qualificatif pour les facteurs environnementaux décrivent l'ampleur du problème associé à leurs composantes respecti es.
7. Toutes les composantes classifiées dans la CIF (fonctions organiques, structures anatomiques, activités et participation et facteurs environnementaux) sont quantifiées en utilisant la même échelle générique. Avoir un problème peut signifier avoir une déficience, une limitation, une restriction ou représenter un obstacle, selon le schéma auquel on se réfère. Les descripteurs les plus appropriés, indiqués entre parenthèses ci-dessous, doivent être choisis en fonction du domaine de classification pertinent (où xxx représente la partie numérique du code de domaine au deuxième niveau). Si l'on veut utiliser cette méthode de quantification de manière universelle, la recherche doit mettre au point des procédures d'é aluation. Des fourchettes de pourcentages sont données à titre indicatif pour les cas où des instruments d'évaluation calibrés ou d'autres normes seraient disponibles pour mesurer les déficiences, les limitations de capacité, les problèmes de performance ou les obstacles. Par exemple, si l'on veut coder une absence totale de problème ou un problème entier, le codage peut avoir une marge d'erreur de 5%. Un problème modéré est généralement é alué à la moitié de l'échelle totale de difficulté. Les pourcentages doivent être calibrés pour différents domaines en établissant les percentiles par référence à la population considérée.

   xxx.0 PAS de problème	(aucun, absent, négligeable )	0-4 %
   xxx.1 problème LÉGER	(léger, faible )	5-24 %
   xxx.2 problème MODÉRÉ	(moyen, passable )	25-49 %
   xxx.3 problème GRAVE	(élevé, extrême )	50-95 %
   xxx.4 problème ENTIER	(total, )	96-100 %
   xxx.8 non précisé
   xxx.9 sans objet

8. Dans le cas des facteurs en ironnementaux, le premier code qualificatif peut être employé pour mesurer soit l'ampleur des effets positifs de l environnement, à savoir les facilitateurs, ou alors l'ampleur des effets négatifs, à savoir les obstacles. Tous deux utilisent une échelle qui va de 0 à 4, mais pour indiquer un facilitateur, on remplace le point séparateur par un signe + (par exemple, e110+2). Les facteurs environnementaux peu ent être codés a) en relation avec chaque schéma pris séparément; ou b) d'une manière globale, sans référence à ces schémas. La première solution est préférable puisqu'elle permet de préciser l'impact de manière plus claire.
9. Certains utilisateurs trouveront approprié et utile d ajouter d autres types de renseignements au codage de chaque élément. Plusieurs codes qualificatifs pourraient être utiles à cet effet. Le Tableau 3 montre les détails des codes qualificatifs pour chaque composante. Il fait également des suggestions sur des codes qualificatifs supplémentaires à développer.
10. Les descriptions des domaines de la santé et des domaines connexes de la santé correspondent à un moment donné (comme un instantané). Cependant, il est possible de l'utiliser de manière répétitive pour décrire l'évolution d'un processus à travers le temps.
11. Dans la CIF, l état de la santé ou l'état connexe de la santé d une personne se voit attribuer une série de codes qui cou rent les deux parties de la classification. Le nombre maximum de codes par personne est donc de 34 au niveau du premier chiffre (8 pour les fonctions organiques, 8 pour les structures anatomiques, 9 pour la performance, et 9 pour la capacité). De la même manière, le nombre total d'éléments du deuxième ni eau est de 362. Si on va plus dans le détail, le nombre total des codes s'élè e à 1424. Dans la pratique cependant, il semble que 3 à 18 codes suffisent pour décrire un cas particulier avec une précision du deuxième ni eau (trois chiffres). De manière générale, un supplément de détail n'est utile que pour des services spécialisés (résultats de réadaptation, gériatrie, etc.) alors que la classification à deux ni eaux peut être utilisée pour les enquêtes et les évaluations de résultats cliniques.

L'utilisateur trouvera des Instructions pour le codage à l'Appendice 2. Il est i ement conseillé de suivre une formation à l'utilisation de la classification par l entremise de l OMS et de son réseau de centres collaborateurs.

Tableau 3. Codes qualificatifs

La Cinquante-Quatrième Assemblée mondiale de la Santé entérine l'utilisation de la CIF au niveau international

La résolution WHA54.21 s'énonce comme suit:

La Cinquante-Quatrième Assemblée mondiale de la Santé

1.   ENTERINE la deuxième édition de la Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités et désa antages (CIH), intitulée " Classification internationale du fonctionnement,, du handicap et de la santé " et désormais appelée en abrégé CIF;

2.   PRIE INSTAMMENT les Etats Membres d utiliser la CIF dans leurs activités de recherche, de sur eillance et de notification selon que de besoin, compte tenu de la situation propre à chaque Etat Membre et eu égard, en particulier, à d é entuelles ré isions ultérieures;

3.   PRIE le Directeur général de fournir un appui aux Etats Membres, à leur demande, lors de l utilisation de la CIF.

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Notes:

1 Le texte est une révision de la Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités et désa antages (CIH), publiée pour la première fois à titre expérimental par l'Organisation mondiale de la Santé en 1980. Dé eloppée après des tests systématiques sur le terrain et une consultation internationale qui s'est étendue sur cinq ans, elle a été entérinée par la Cinquante-Quatrième Assemblée mondiale de la Santé le 22 mai 2001 (résolution WHA54.21).

2 Ces termes, qui remplacent les termes utilisés jadis de "déficiences", "incapacités" et "désavantages", élargissent la portée de la Classification et permettent de décrire des expériences positi es. Les nou eaux termes sont décrits plus en détail dans la présente introduction, et explicités dans la classification même. Il est important de noter que ces termes sont utilisés dans un sens particulier, qui peut différer de celui que leur reconnaît l'usage courant.

3 Un domaine est défini comme un ensemble pratique et signifiant comprenant des fonctions physiologiques, des structures anatomiques, des actions et des tâches ou des aspects de la ie.

4 Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, 10 e révision, Vol. 1-3. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 1992-1994.

5 Il est important de noter les points communs entre la CIM-10 et la CIF. Les deux classifications partent d'un système anatomique. Les déficiences se rapportent à des structures anatomiques et à des fonctions organiques, qui sont généralement considérées dans le cadre d'un "processus pathologique" et, par conséquent, sont aussi utilisées dans la CIM-10. Cependant, la CIM-10 utilise les déficiences (signes et symptômes) en tant qu'éléments constitutifs d'une "maladie", oire en tant qu'éléments déclenchant le contact avec les services de santé, alors que la CIF reconnaît la déficience comme un problème de fonctionnement et de structure lié à un problème de santé.

6 Deux personnes souffrant de la même maladie peu ent avoir des niveaux de fonctionnement différents, et deux personnes présentant le même niveau de fonctionnement n'ont pas forcément le même problème de santé. L'utilisation conjointe des deux approches permet donc d'améliorer la qualité des données recueillies. L'utilisation de la CIF ne permet nullement d'ignorer les procédures diagnostiques habituelles utilisées en médecine. Dans d'autres contextes, la CIF peut être utilisée de manière indépendante.

7 Règles pour l'égalisation des chances des handicapés. Adoptées par l'Assemblée générale des Nations Unies à sa quarante-huitième session le 20 décembre 1993 (résolution 48/96). New York, Nations Unies, Département de l'information de l'ONU, 1994.

8 Parmi les domaines de la santé, on peut citer la vision, l'audition, la marche, l'apprentissage et la mémoire, alors que parmi les domaines connexes de la santé, on trouve la mobilité, l'éducation, les interactions en société, etc.

9 Bickenbach JE, Chatterji S, Badley EM, stn TB. Models of disablement, universalism and the ICIDH, Social Science and Medicine 1999, 48:1173-1187.

10 Cette interaction peut être perçue comme un processus ou comme un résultat selon le point de ue de l'utilisateur.

11 Voir aussi Appendice 1, Éléments de taxinomie et terminologie.

12 Dans la version de 1980 de la CIH, on mentionnait l organe comme niveau de référence, mais la définition d " organe " n était pas claire. Les yeux et les oreilles sont traditionnellement considérés comme des organes, mais il est difficile de les délimiter de manière précise. Il en a de même des limites des membres et des organes internes. La CIF substitue à l approche de l " organe ", qui suppose l existence d une entité ou unité à l intérieur du corps, celle de structure organique.

13 Ainsi les déficiences codées selon la liste qui figure dans la CIF doi ent pou oir être décelées par un tiers ou par la personne concernée elle-même, soit par observation directe soit par inférence à partir des faits obser és.

14 La notion de participation comprend la notion d'implication Certaines définitions d'"implication" incorporent les éléments sémantiques de "prendre part", "être inclus" ou "être engagé dans un domaine de la ie", "être accepté" ou "avoir accès aux ressources nécessaires". Dans le tableau ci-dessus, la seule manière de représenter cette notion de participation est d'utiliser un code qualificatif de performance. Cela ne signifie nullement que la participation doi e automatiquement être considérée comme équi alente à la performance. La notion même d'"implication" doit aussi être distinguée de l'impression subjective de participation au sens de "faire partie de". Les utilisateurs qui souhaitent encoder l'"implication" de manière distincte sont in ités à se référer aux Instructions pour le codage, qui sont présentées à l'Appendice 2.

15 La CIF diffère de manière significati e de la CIH de 1980 dans la représentation des relations entre fonctionnement et handicap. Naturellement tout diagramme est forcément incomplet et risque de donner lieu à de mauvaises interprétations en raison de la complexité des interactions dans un modèle multidimensionnel. Le modèle est présenté pour illustrer les interactions multiples. Il est certainement possible d utiliser d autres représentations centrées sur d autres éléments importants du processus. L interprétation des interactions entre différentes composantes et différentes dimensions peut aussi arier (par exemple, l impact des facteurs environnementaux sur les fonctions organiques diffère assurément de leur impact sur la participation).

16 Le terme " modèle " signifie ici concept ou paradigme, une acception qui est donc différente de celle de la section précédente.

17 Voir également l Appendice 5 La CIF et les personnes handicapées.

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Last Updated 12/11/2003. Contact: stat.unescap@un.org